Vroeger werd er wel gezegd dat dementerende ouderen ‘kinds’ werden. Iemand met dementie kwam uit schaamte weinig in contact met de buitenwereld. Onderzoekers, geriaters, psychologen, ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en stichting Alzheimer Nederland hebben dat beeld veranderd. Van belang is om de mens met zijn persoonlijkheid achter de ziekte te blijven zien. Die persoon wil graag blijven meetellen en er toe doen. Ondanks dat dingen niet meer lukken en hij meer hulp nodig heeft. Het is en blijft een volwassene die ook graag zo behandeld wil worden. De zorg voor iemand met dementie is een emotionele, sociale, geestelijke en lichamelijke belasting voor de mantelzorger. Als mantelzorger worstel je met onzekerheid omdat je twijfelt of je het zorgen voor de ander wel goed doet, stress, oververmoeidheid liggen op de loer en het gemis van intimiteit. Het omgaan met iemand met dementie is niet gemakkelijk. Alles verandert voor de mantelzorger en de persoon met dementie.

Grondleggers dementiezorg
Het werk van een aantal belangrijke deskundigen heeft ertoe bijgedragen dat de samenleving een andere kijk heeft gekregen op dementie. Hieronder vind je een korte uitleg over hun werk.

Validatie
Naomi Feil (gerontoloog) heeft een indeling gemaakt van de fasen van dementie, de zogenoemde validatiestadia. Validatie betekent bevestigen en waarderen. Het is de bedoeling om hiermee mensen met dementie die gedesoriënteerd raken of zijn te helpen. In plaats van corrigeren en de persoon terug te halen naar onze werkelijkheid, is validatie erop gericht de belevings- en gevoelswereld van iemand met dementie te bevestigen. Je gaat mee in de belevingswereld van de ander. Met behulp van validatie kun je contact maken met iemand met dementie. Het maakt niet uit of de persoon zich in de werkelijkheid bevindt of in zijn eigen belevingswereld.

Ik-beleving
Rien Verdult (psycholoog, psychotherapeut) heeft de ik-beleving ontwikkeld. Dit is gebaseerd op de belevingsgerichte benadering van ouderen en mensen met dementie. Hij heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan meer inzicht en begrip voor de belevingswereld van mensen met dementie. Er zijn vier soorten ik-beleving, namelijk:

• De persoon die dementie heeft.
• De persoon die door geheugenproblemen in het verleden gaat leven.
• De persoon die opgenomen wordt in het verpleeghuis en dat als traumatiserend ervaart.
• De verandering van de persoonlijkheid.

Bij al die vormen van ik-beleving gaat het om echt contact met de belevingswereld van de mens met dementie.

Vier niveaus brein
Anneke van der Plaats (verpleeghuisarts) koppelt de hersenkunde aan gedrag. Zij heeft een onderverdeling van het brein gemaakt om het gedrag van iemand met dementie te verklaren als reactie op de omgeving. Het brein bestaat uit vier lagen:

1. Emotionele brein: Zintuigelijke waarneming
horen, zien, voelen, proeven, ruiken
2. Emotionele brein: Basale (wezenlijke) emoties
bang, blij, boos, bedroefd
3. Denkbrein: Emotioneel bewustzijn
correct mee omgaan, uiten, herkenning, binnen houden
4. Denkbrein: Volledig bewustzijn
keuzes maken, aanpassen, besef van tijd, verantwoordelijkheid nemen, emoties aanvoelen

De verwerking van prikkels en informatie bij een gezond brein doorloopt alle 4 niveaus van het brein en alle niveaus zijn nodig om een weloverwogen reactie te vormen. Bij dementie komt de prikkel niet meer op hogere niveaus. Dit is afhankelijk van fase van dementie. Er komt een reactie meer vanuit impuls en gevoel. Dit veroorzaakt vaak onverwachte reacties en onbegrip. In contact met een persoon met dementie is het belangrijk om aan te sluiten bij het niveau waarop iemand functioneert. Dat is voorwaarde voor goed contact en helpt om begrip te hebben voor de reacties die komen. De uitdaging is om iemand met dementie optimaal te laten functioneren door hem of haar aan te spreken op het juiste niveau.

Van der Plaats onderscheidt in het boek ‘De wondere wereld van dementie’ een indeling in 3 typen mensen met dementie en hun mate van behoefte aan prikkels uit hun omgeving.

• Dolers
Deze mensen gaan op zoek naar prikkels, vooral geluids- en bewegingsprikkels. Deze mensen zijn op zoek naar balans en evenwicht om zo meer grip te krijgen op hun leven en op hun omgeving.
• Zenners
Dit zijn de bewegingloze, starende mensen, die niets aan hun hoofd willen hebben. Deze mensen hebben behoefte aan een stille en rustige omgeving met eventueel rustige muziek.
• Roepers
Deze mensen zijn in beweging. Zij houden zichzelf bezig door geluid te maken, door bijvoorbeeld op de tafel tikken, te schreeuwen of te klappen. De trillingen die dit veroorzaakt in hun lichaam, geeft hen het gevoel dat ze er nog zijn. Zij hebben behoefte aan prikkels, anders worden ze onrustig.

Het is belangrijk om een goede balans te zoeken in prikkels. Teveel prikkels kan chaos in het hoofd geven. Het is belangrijk om hiermee rekening te houden. Bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat tijdens het eten geen tv of radio aanstaat.

Ondersteuning Ouderenzorg
Rose-Marie Dröes (hoogleraar psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie) is de grondlegger van het model van ondersteuning in de ouderenzorg. Opvang van mensen met dementie in de wijk in de vorm van een ontmoetingscentrum, met creatieve- en groepsactiviteiten op het gebied van geheugen en beweging. Het doel is ondersteuning bieden aan iemand met dementie en de mantelzorger. Hierdoor kan iemand met dementie langer thuis blijven wonen.

Sociale Benadering Dementie
Anne-Mei The (Hoogleraar langdurige zorg en dementie) heeft de Sociale Benadering van Dementie ontwikkeld. De focus van de Sociale Benadering ligt niet op de ziekte dementie, maar op (het verbeteren van) de leefwereld van iemand met dementie en zijn omgeving. Zij heeft op basis van onderzoek de Sociale Benadering van Dementie ontwikkeld. De focus van de Sociale Benadering ligt niet op de ziekte dementie, maar op (het verbeteren van) de leefwereld van iemand met dementie en zijn omgeving. Door de ziekte zullen de mensen met dementie zich steeds moeilijker kunnen aanpassen. Juist de samenwerking tussen iemand met dementie, de mantelzorger en de samenleving is nodig om met aanpassingen de kwaliteit van leven te verhogen.

Dementie en communicatie
Teepa Snow (ergotherapeut) kijkt vanuit de communicatie naar wat iemand met dementie nog wel kan. Kijk naar welke communicatievermogens nog steeds aanwezig zijn. Zoals het vermogen om te voelen en te horen en je daarvan bewust te zijn. Zij geeft tips die helpen het leven meer beheersbaar te maken, samen met steun en begrip. Muziek, humor en beweging en andere activiteiten zijn van belang voor het welzijn van mensen met dementie. Haar methode heet: Positive Approach to Care (Positieve benadering van zorg)

Ondersteuning mantelzorger
Naomi Dongelmans (dementiedokter, huisarts) benadert dementie via de Balance-methode. Haar doel is om de mantelzorger te ondersteunen. Via haar methode geeft zij een aantal actiestappen, zoals: structuur, intimiteit, langer thuiswonen met dementie, omgaan met gedragsverandering, goede voeding, andere manier van communiceren en het effect van beweging.

Fasen van dementie
Elke vorm van dementie is anders, net zoals de soort verschijnselen en wat er uitvalt in het brein. Om dementie beter te begrijpen en om je beter in te kunnen leven wat dementie betekent, krijg je stapsgewijs uitleg over de fasen van dementie.

Kenmerkend voor dementie is dat nieuwe informatie niet meer in het geheugen komt. In het begin kan iemand oude informatie nog terugvinden, maar langzaam aan verdwijnt deze informatie. Telkens verliest iemand met dementie weer een stukje: vergeetachtigheid, oriëntatie, tijd, rolverhoudingen, de betekenis van een handeling tot het lichamelijk aanwezig zijn.

Dementieroute
1. Hapering
Lichte verwardheid, moeite met stress en drukte, moeite met plannen, afname van interesses en initiatief en onzeker zijn.
2. Tijd
Het begrip tijd verdwijnt, zoals: tijdstip, tijdsduur, verleden tijd, heden of toekomst. Er ontstaan problemen met logisch denken, volgorde, redeneren, overzicht, plannen, organiseren en het inleven in gevoelens van anderen. Het geheugen gaat verder achteruit en het gedrag en karakter verandert.
3. Ruimte
Problemen met rolverhouding (wie wie is), de posities die mensen hebben, de betekenis van spullen en weten waar je bent (omgeving), het herkennen van mensen en de weg, moeite met spullen te vinden, moeite met het inschatten van situaties en gevoelens en emoties van angst, achterdocht en woede.
4. Betekenis
Niet meer herkennen van gebeurtenissen, spullen en handelingen, ook het begrip van handelingen is weg.
5. Er zijn
De persoonlijkheid zoals iemand was is weg, net als de manier waarop iemand zich met woorden of via gezichtsuitdrukking uitdrukt en de betekenis die de persoon daaraan geeft, de persoon is nog wel lichamelijk aanwezig.

Dementie en het brein
Dementie is een beschadiging van de hersenen en er zijn geheugenstoornissen. Om dementie beter te begrijpen is kennis nodig over: het geheugen, waarneming en gedrag en het brein.

Het geheugen is het vermogen van je brein om informatie te onthouden. Dit gebeurt in drie stappen: informatie opslaan, informatie vasthouden (bewaren) en informatie terugzoeken (herinneren). De verwerking van informatie is een samenwerking tussen je zintuigen en je handelen (reactie).

Via je zintuigen (zien, horen, ruiken, voelen en proeven) neem je prikkels waar. Een prikkel is iets dat je waarneemt en waarop je reageert. Deze prikkels hebben twee taken: waarschuwen voor gevaar en voorzien van informatie. Die prikkels zetten je brein en je geheugen aan tot actie. Als er een prikkel komt, is de waarneming een beeld. Je geheugen plaatst er een betekenis bij. Je brein verwerkt het beeld en betekenis en reageert via een handeling of gedrag.

Het brein kun je verdelen in het onderbrein en het bovenbrein. Het onderbrein is emotioneel en voelend. Het bovenbrein is rationeel en nadenkend. Onbewust of bewust neem je signalen waar uit je omgeving en je reageert daar op via onbewust of bewust gedrag.

Iemand met dementie
Bij iemand met dementie zijn er problemen met de verwerking van informatie en ervaringen in het brein. Ook verloopt het verwerken van informatie traag. Daarnaast zijn er geheugenproblemen. Nieuwe en recente informatie komen niet meer in het geheugen terecht. Het evenwicht tussen verstand en gevoel is verstoord. Hierdoor reageert iemand met dementie eerst vanuit zijn emotionele brein: instinctief en impulsief. Wanneer de balans er wel is, dan is de waarneming doelbewust en de reactie doordacht.

Algemene informatie
Dementie is een verzamelnaam voor meer dan 50 soorten dementie. De ziekte is niet alleen een achteruitgang van je denken, ook je geheugen gaat achteruit en je gedrag en karakter kan veranderen. Daarnaast krijg je problemen met het doen van handelingen, zoals bijvoorbeeld aankleden, koken of koffiezetten. Hieronder wat cijfers.

• Dementie komt in Nederland voor bij 270.000 mensen.
• De kans dat je dementie krijgt is 1:5.
• 70% woont nog thuis.
• 300.000 mantelzorgers geven meer dan 20 uur per week zorg.
• 80% van de mantelzorgers is overbelast.

De verwachting is dat er in 2040 meer dan een half miljoen mensen in Nederland een vorm van dementie heeft. Tot 2050 zal het aantal mensen met dementie oplopen naar ruim 620.000.

Vormen van dementie
Er zijn meer dan 50 soorten dementie. Hieronder in het kort de belangrijkste vormen.

• De ziekte van Alzheimer
Bij 60-70% van de mensen met dementie komt deze vorm voor. Kenmerkend is het verlies van vaardigheden en de achteruitgang van je denken en je geheugen.
• Vasculaire dementie
Bij 15% van de mensen met dementie komt deze vorm voor. Door een verminderde doorbloeding van je hersenen ontstaan er beschadigingen in de hersenen. Welke problemen je krijgt, ligt aan waar in de hersenen problemen met de doorbloeding zijn. Kenmerkend is dat er een aantal verschijnselen zijn van de ziekte van Parkinson. De persoon is traag in denken en in handelen.
• Lewy Body dementie
Bij 10% van de mensen met dementie komt deze vorm voor. Kenmerkend zijn de hallucinaties en stoornissen. Ook is het opvallend dat de symptomen kunnen variëren van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Je hebt goede en slechte dagen.
• Fronto Temporale dementie (FTD, of de ziekte van Pick)
Bij 10% van de mensen met dementie komt deze vorm voor. Kenmerkend hierbij is de verandering van gedrag en persoonlijkheid. De ziekte komt voor op jongere leeftijd (40-65 jaar) en in het begin van de ziekte komen geheugen- en oriëntatiestoornissen minder voor.
• Parkinson dementie
Bij 5% van de mensen met dementie komt deze vorm voor. De ziekte van Parkinson kenmerkt zich door bewegingsstoornissen. Ook kunnen er verschijnselen van dementie optreden. Er treden dan veranderingen op in het bewegen, het denken en in de hersenen.

Ziekteverloop
Het ziekteverloop van dementie gaat in stappen. De persoon met dementie en de mantelzorger zullen ermee moeten leren leven en omgaan. In het begin staat hun leven op zijn kop. De onderlinge relatie tussen mantelzorger en iemand met dementie verandert van gelijkwaardigheid naar afhankelijkheid en ongelijkheid. De stappen van het ziekteverloop zijn:

1. Er klopt iets niet.
2. De diagnose.
3. Je leven verandert.
4. Je relatie met je naaste verandert, net als de relatie met de omgeving.
5. De gevolgen voor partners en kinderen die mantelzorgen.
6. Niet meer kunnen volhouden.
7. Het definitieve afscheid.

Dementie en medicatie
Er is nog geen medicijn dat dementie kan genezen. Wel zijn er medicijnen die de ziekte kunnen vertragen of de verschijnselen kunnen verminderen. Deze medicijnen werken alleen bij bepaalde vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer. De werking van het medicijn verschilt per persoon. In Nederland zijn vier medicijnen tegen dementie op de markt: galantamine, rivastigmine, donezepil en memantine.

Galantamine, rivastigmine en donezepil worden gebruikt bij de behandeling van de ziekte van Alzheimer, Parkinson dementie en Lewy body dementie. Bij de ziekte van Alzheimer schrijven artsen deze medicijnen voor bij beginnende tot matig ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer. Bij Parkinson dementie en Lewy body dementie worden de medicijnen in alle stadia van de ziekte gegeven. Memantine werkt alleen bij alzheimer. Artsen schrijven memantine voor bij een matige tot ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer.

Deze medicijnen genezen dementie niet, maar kunnen de gevolgen van de ziekte beperken. Ze verbeteren bijvoorbeeld het geheugen en het dagelijks functioneren. Hierbij is het van belang dat de diagnose dementie vroegtijdig wordt gesteld. Hoe eerder iemand met dementie start met medicijnen, hoe beter deze werken.

Met name galantamine en rivastigmine kunnen vervelende bijwerkingen hebben. De mate van de bijwerkingen en het wel of niet krijgen van de bijwerkingen verschilt per persoon en is niet te voorspellen. Memantine levert meestal minder problemen op.

Medicijnen tegen symptomen van dementie
Veel mensen met dementie krijgen te maken met klachten zoals somberheid, pijn, slapeloosheid, agressie en angst. Deze klachten hebben flinke gevolgen op de kwaliteit van leven van iemand met dementie. Het is belangrijk om deze klachten aan te pakken. In ernstige gevallen zal de huisarts medicatie voorschrijven. Denk bijvoorbeeld aan antidepressiva of slaapmiddelen.

Belevingswereld
Communicatie gaat over wat je zegt (woorden), maar ook over hoe je iets overbrengt (toon). Een gesprek roept gedachten, gevoelens en emoties op. Door het uitwisselen van informatie bereik je elkaar, je vertelt de ander iets of je stelt vragen. Een goed gesprek zorgt voor een beter contact, een betere omgang met elkaar en je leert elkaar beter kennen en begrijpen. Het zorgt voor verbinding en een betere samenwerking. Wat nu als het gesprek niet goed verloopt en tot misverstanden en meningsverschillen leidt? Het gaat dan vaak niet om de woorden die zijn gezegd, maar om de toon waarop iets is gezegd. Als je niet de juiste manier in gesprek gaat, verstoort dat de relatie. Communicatie kan op verschillende manieren: luisteren, spreken, lezen en schrijven. Communicatie zonder woorden kan ook. Dat doe je via een aanraking, je houding (oogcontact), je gezichtsuitdrukking (blij, boos) of een gebaar. De gezegde luidt niet voor niets ‘Het is de toon die de muziek maakt’.

Communicatie met iemand met dementie verloopt anders. Dit komt omdat woorden en beelden verdwijnen. Een aanraking, gezichtsuitdrukking of houding blijven bestaan. Iemand met dementie lukt het niet meer om zich aan te passen, maar jij kan dat wel! Het begint echter bij het begrijpen van de werking van het brein bij dementie en het herkennen van dementie.

Benadering
De manier waarop je contact hebt vraagt om een bepaalde manier van omgaan met iemand met dementie. Die persoon wil graag dat de omgeving hem of haar als mens ziet en niet als ziekte. Het gedrag mag dan kinderlijk overkomen, het is en blijft een volwassene. Deze persoon heeft ook behoefte aan erkenning, begrip, respect, vriendelijkheid en waardering en die graag wil meetellen.

Verbinding
Je weet dat iemand met dementie in een andere werkelijkheid leeft dan jij en je herkent de signalen van dementie. Om met iemand te communiceren is er contact nodig. Je komt met elkaar in contact en verbinding als beiden zich veilig en begrepen voelen. Het is belangrijk dat je iemand met dementie aanmoedigt in het maken van contact, want bij geen contact is er geen begrip. Juist iemand met dementie luistert naar allerlei signalen die jij, vaak onbewust afgeeft. Ook vindt iemand met dementie het steeds lastiger om de vragen die je stelt te begrijpen. Laat staan om een voorstelling te maken van wat jij bedoelt. Deze informatie en de beelden die daarbij horen is hij of zij kwijtgeraakt.

Goed in gesprek
Door middel van woorden sta je in verbinding met iemand anders. Het doel daarvan is het overbrengen van gevoelens, ideeën of gedachten. Bij iemand met dementie verdwijnt
informatie, beelden en woorden. Communiceren gebeurt dan ook op een andere manier. In het kort doe je dat op de volgende manier: je spiegelt het woord (woorden teruggeven die iemand met dementie net zegt), je spiegelt het beeld (zoals houding, gebaar en toon) en je vraagt door met de woorden ‘wie, wat waar, wanneer en hoe’. Belangrijk is om gevoelens centraal te zetten.

Samenwerking
Hieronder vind je een aantal ideeën hoe je met iemand met dementie contact kunt maken en bezig kunt zijn.

1. Muziek: Muziek luisteren, muziek maken of praten over muziek.
2. Kunst: Kunst kijken in een boek of een museum of tekenen, kleuren of schilderen.
3. Verhalen van vroeger: Vragen naar verhalen over vroeger, over gebruiksvoorwerpen van vroeger of familiefoto’s bekijken.
4. Nieuws en actualiteit: Nieuws bijhouden door de krant te lezen of polygoonjournaals te bekijken.
5. Klusjes in en rondom huis: Zinvol bezig zijn door huishoudelijke klusjes te doen, tuinieren of boodschappen te doen.
6. Beweging: Beweging door te wandelen, fietsen (duofiets) of dansen.
7. Smullen: Lievelingsgerechten of drankjes maken of meenemen.
8. Natuur en dier: Breng de natuur in huis door naar vogelgeluiden te luisteren of een huisdier mee te nemen of te bezoeken.
9. Spelletjes: Spelletjes in verschillende soorten en maten: gezelschapsspelletjes, denkspelletjes zoals gezegdes afmaken, fysieke spelletjes met een bal of speelgoed van vroeger bekijken.
10. Betekenisvolle spullen: Zet spullen die een bepaalde betekenis of herinnering hebben bij elkaar, zoals bijvoorbeeld een trouwfoto, babyfoto’s of de bijbel.

Contact bij dementie
Belangrijk is om je er weer bewust van te zijn hoe je contact maakt met iemand met dementie. Hierbij een kapstok die je kunt gebruiken.
• Benadering: de manier waarop je met iemand omgaat.
• Verbinding: de manier waarop je contact maakt met woord en lichaamstaal zorgt voor veiligheid.
• Uitwisseling: communiceer op maat, gebruik eenvoudige woorden, stel 1 vraag tegelijk en zet gevoelens centraal.
• Samenwerking: kijk naar wat je samen nog wel kunt doen, zoals muziek, spelletjes of beweging.

Tien tips om beter te communiceren
1. Maak je bekend
2. Leg contact met aandacht
3. Houd het simpel
4. Let op iemands reactie
5. Bevestig gevoelens
6. Ken iemands levensloop
7. Deel complimentjes uit
8. Neem iemand met dementie serieus
9. Vraag niet naar feiten of gebeurtenissen van vandaag of gisteren
10. Toon betrokkenheid

Dementieroute
Onzeker ga je op pad.
Welke straat of weg.
Welke woorden en taal.
Briefjes die je de weg wijzen.

Je eerste bestemming bereikt.
Onbekende personen en wegen.
Woorden en verhoudingen vergeten.
Volgorde en logica zijn onbekend.
Blij, verdriet of boos dat je niet meer herkent.

Je route bestaat uit besef en vergeten.
Kind, man of broer zijn vreemden.
In sommige situaties sla je de plank net mis.
Afspraken, plannen en herkennen zijn gewist.

Gedrag en emoties begeven zich op dezelfde weg.
Verjaardag of trouwdag hebben geen betekenis.
Tandenborstel, haar kammen zijn een nieuwe ontdekking.
Voorrang of stoppen zijn je onbekend.

Je lijf zoals je was is nog aanwezig.
Woorden, gebaren en mening zijn weggevaagd.
Niet meer weten wie of wat dat is.
Je leeft in jouw wereld.
Een aanraking of er gewoon zijn is wat telt.

Bronvermelding: Alzheimer-Nederland.nl, Dementie.nl, Breincollectief.nl, TeepaSnow.nl

Noot: stichting Mantelzorgtrefpunt.nl heeft geprobeerd zo volledig mogelijk te zijn in haar informatie over een andere kijk op dementie. Mochten er zaken ontbreken, dan vernemen wij dat graag van jou. Geef deze wijzigingen door, dan kunnen wij dit in het artikel verwerken.

© Mantelzorgtrefpunt.nl/Agnes Lagerweij