Blijf de mens achter dementie zien

Het is nu 1,5 jaar geleden, maar Nico mist haar nog elke dag. Nico, een warme, hartelijke en betrokken man, nog geen 70. In de woonkamer houdt hij de herinneringen aan Hennie levend. Een intelligente, lachende en krachtige vrouw die je met haar ogen lijkt te volgen. De liefdesrelatie tussen Nico en Hennie is door dementie veranderd, de onderlinge band werd intenser. Als hij terugkijkt op de afgelopen jaren, dan begon de ziekte op haar 52ste. Twee jaar later kreeg Hennie de diagnose Alzheimer. Een vrouw die altijd gezond heeft geleefd, voldoende beweging heeft gehad en gezond at. En dan toch Alzheimer op zo’n jonge leeftijd. Voor Jan is dat nog steeds onbegrijpelijk. De ziekte komt zelfs niet in haar familie voor. Zoveel als hij kon heeft Nico zijn Hennie tijdens haar ziekte liefde, veiligheid en haar gelijk gegeven. Na haar overlijden is Nico door zijn verdriet even de weg kwijtgeraakt. Hij moet nu zijn leven zonder Hennie verder leven. Langzaam is hij aan het overeind krabbelen, begint hij weer plezier te krijgen en geniet hij van dingen. De ‘waaroms’ houden hem nog steeds bezig.

De herinneringen aan de laatste periode waren voor Nico heftig en staan in zijn geheugen gegrift. Eerst zegt hij dat hij moeite heeft om de mooie herinneringen naar boven te halen. Deze herinneringen zijn nog steeds geblokkeerd. Steeds meer komen blije momenten bovendrijven en je ziet zijn gezichtsuitdrukking veranderen. Hij gaat stralen en zijn ogen staan vrolijk als hij vertelt over de gong die zij samen op hun reis door Indonesië in Bandung hebben gekocht. “Wat was dat ding zwaar om mee te sjouwen.” Alles wat zijn vrouw tijdens haar ziekteperiode heeft doorgemaakt, heeft Nico strijdvaardig gemaakt. Hij heeft een boodschap te vertellen. “Ik wil dat mensen met dementie menswaardig en als een volwassene worden behandeld en niet als een klein kind. Het is belangrijk dat de omgeving de mens blijft zien zoals die persoon vroeger was. Iemand mag dan teruggaan in de tijd, maar dat betekent niet dat hij of zij een kind is.”

Al jong hadden Nico en Hennie in elkaar de liefde van hun leven gevonden. Zij was zijn baken, zijn maatje. Iemand met wie hij goede en slechte tijden deelde. Een lieve, zorgzame, oprechte en rechtvaardige vrouw die het niet altijd even gemakkelijk heeft gehad in het leven. En dan opeens de ziekte. Hij is nog boos daarover. “De ziekte is onmenselijk. Mijn hoofd zegt zij heeft genoeg gestreden, mijn hart zegt ik wil nog wel 5 jaar voor haar zorgen. De laatste jaren zag ik haar met de dag achteruitgaan.”

Nico heeft twee keer een opname in het verpleeghuis geweigerd, de derde keer kon hij dat niet meer. Nog steeds heeft hij een schuldgevoel dat hij Hennie heeft laten opnemen in het verpleeghuis. “Ik had haar veel liever thuis willen houden.” Zijn vrouw kwam te wonen in een verpleeghuis speciaal voor jong dementerenden. Elke dag wilde hij naar zijn vrouw, maar de reis ernaartoe brak hem op een gegeven moment op. Uiteindelijk is Hennie in een verpleeghuis dichter bij Nico gaan wonen. Met de verzorgers van zijn vrouw heeft Nico altijd een strijd geleverd. Ging het niet over hoe de verzorgers haar behandelden, dan ging het over hoe zij met haar omgingen. “Het is geen kind, maar een volwassene. Ik wil graag dat mensen begrijpen hoe je iemand met dementie benadert. Hoe je omgaat met die persoon. Dat doe je begeleidend en niet confronterend, zorgend of ondersteunend. Het belangrijkste is dat die persoon zich veilig voelt bij de verzorger en in het verpleeghuis. Door de ziekte is er al genoeg chaos in het hoofd. In het begin heb ik fouten gemaakt, want ik was onwetend over de ziekte en over de gedragsverandering. Leg als verzorger uit wat je doet, wat die persoon kan verwachten en toon begrip. In het begin kun je grote schade toebrengen. Veel dingen lukken niet meer als je dementeert. Dat maakt dat die persoon van binnen boos is daarover. In het begin bevestig je die ander dat het niet lukt doordat je zegt laat mij het maar doen. Je ga tegen de ander in als hij of zij iets zegt wat niet klopt, maar dat heeft geen nut.”

Nico rolde automatisch in de mantelzorgtaken. Langzaam aan kreeg hij ervaring hoe hij het beste met Hennie kon omgaan. Kijken en zeggen wat goed gaat en wat nog wel kan. Het gedrag van zijn vrouw veranderde. Zij ging veel slapen, trok zich terug. Zij keek hem af en toe aan met een wazige blik in haar ogen en pakte zijn hand. “Door dit gebaar voelde ik zoveel liefde en uitstraling.”

Nico was haar veilige haven. De grootste lol hadden zij als zij spelletjes deden. Na zijn werk ging hij direct door naar het verpleeghuis, waar hij een hapje mee kon eten. Zijn aanwezigheid hielp haar met haar rusteloosheid. Het gaf haar een gevoel van intimiteit, geborgenheid en veiligheid. Zij kon naar het personeel toe agressief zijn, want zij voelde zich bedreigd. Als Jan haar hand vasthield of een arm om haar heensloeg, was er geen probleem. Even naar buiten, televisie kijken, een advocaatje en een sigaretje, daar genoot Hennie van en dat stelde haar gerust. Net zoals samen lekker praten en lachen. Hij bracht haar naar bed, zodat Hennie haar rust kreeg en hij ook. Ondanks Alzheimer gaan de gevoelens van liefde door. Zij reageerde op zijn stem en zijn aanwezigheid en het contact was intens en puur. “Niets is zo belangrijk als het bieden van veiligheid en geborgenheid. De verpleeghuizen zouden hiermee rekening moeten houden. Niet gelijk handelen, maar vertel wat je doet. Kijk iemand aan, raak die persoon aan en maak verbinding. Ga op een medemenselijke en respectvolle manier met iemand om.”

Gedurende de ziekte heeft Nico zijn Hennie in ere gehouden zoals zij was en haar met liefde en met de beste bedoelingen verzorgd. “Als je iemand met dementie helpt, krijg je niets terug, behalve liefde. Ik zeg altijd ‘ik ben niet getrouwd, ik heb een maatje’. De eerste jaren van ons huwelijk waren we echt getrouwd, daarna waren we vrienden voor het leven.” Hij koestert de verbondenheid die zij samen hadden. Als zijn vrouw onrustig was, ging hij met haar naar de kamer om naar haar favoriete muziek van de Beegees te luisteren. Door mee te zingen, kwam zij tot rust.

De zussen van zijn vrouw waren voor Nico echte steunpilaren. Hij kon met hen praten over de zorg van zijn vrouw en zij steunden hem waar zij konden. En dat doen zij nog steeds. De omgeving heeft soms weinig begrip voor iemand met dementie, maar Nico kan zich dat wel voorstellen. “Iedereen weet wat kanker is en wat de ziekte met je doet. Mensen hebben wel van dementie gehoord, maar weten niet goed wat het is. In hun ogen is het een ziekte waaraan oude mensen lijden.” Zelf heeft Nico er ook nooit bij stilgestaan. Hij dacht dat deze ziekte alleen oude mensen overkomt en niet zijn nog jonge vrouw. Nico hoopt dat de ziekte wordt uitgebannen en dat niemand zoiets meer hoeft mee te maken.

Zijn vrouw was iemand die met iedereen kon opschieten en maakte vrienden bij het leven. Nu zij er niet meer is, hoort hij niets meer van sommige mensen. “Je wordt dubbel getroffen”. Het verlies van zijn vrouw moest hij toch zelf verwerken. Zijn schoonzusjes steunden hem daarin. Nico neemt de tijd om te rouwen. Hij hangt er geen kaartje aan, want hij moet leren leven met dit verlies. Wel heeft hij iets moois om op terug te kijken. Zij zouden dit jaar 44 jaar getrouwd zijn. Ter nagedachtenis aan haar heeft hij een kleine receptie gegeven en er zijn ballonnen opgelaten. Zij was altijd bang voor de skilift, maar laat nu net zijn ballon bij een skilift in Beieren zijn gevonden.

“Ons plan was om met 65 jaar te stoppen met werken en te gaan reizen. We hebben een tijd op Curaçao gewoond, dat was een gelukkige tijd in ons leven. De blijheid, het mooie weer en de vele vriendschappen. Als je echt van iemand houdt en je kunt het opbrengen, dan pak je het mantelzorgen op. Ik hoop dat de pijnlijk momenten op den duur wegvagen en plaats maken voor de mooie herinneringen. In mijn gedachten is zij altijd bij mij. De verbinding gaat door haar overlijden niet verloren, het wordt alleen maar sterker.”
.