Bij de Mantelzorgtrefpunten komen mantelzorgers die voor iemand zorgen. Dat kan bijvoorbeeld iemand zijn met: dementie, lichamelijke klachten, geestelijke problemen of met Parkinson. In dit artikel krijg je een korte uitleg over wat Parkinson is, wat de ziekte voor de mantelzorger betekent, tips voor het omgaan met Parkinson en de hulpmiddelen die er zijn bij Parkinson.

Wat is Parkinson?

Parkinson is een zeer progressieve ziekte. Het is een aandoening van de hersenen, waarbij de spieraansturing wordt verstoord. De oorzaak van deze verstoring is een tekort van het stofje dopamine in de hersenen. Dopamine is een stof die hoort bij het beloningssysteem van de hersenen. Het is een neurotransmitter. Dat zijn een soort ‘boodschapperstofjes’ in de hersenen die informatie van de ene naar de andere zenuwcel overbrengen. Dopamine zorgt ervoor dat we ons tevreden en beloond voelen. Een teveel aan dopamine kan er voor zorgen dat belangrijke verstandelijke functies worden verstoord. Hierdoor neemt de gevoeligheid voor psychoses toe. Een laag dopamine level bemoeilijkt de aansturing van de spieren. Dat kan leiden tot spierstijfheid, traag bewegen en sterk beven. Dit zijn ziekteverschijnselen die voorkomen bij de ziekte van Parkinson. De cellen die het stofje dopamine produceren worden aangetast en dit beïnvloed de aansturing van de spierbewegingen. Er kunnen trillingen of juist een vorm van trager bewegen optreden. Het trillen heet een tremor en het langzamer bewegen heet bradykinesie. In rust is er vaak sprake van trillen en de fijne motoriek wordt moeilijker zoals een knoop dichtmaken van een shirt. Bij de fijne motoriek gebruik je je handen en vingers om bijvoorbeeld iets vast te pakken of dicht te maken.

Gevolgen van Parkinson

Parkinson heeft nare ziekteverschijnselen, zoals: trillen, moeilijk praten, stijve armen en stijve benen. De ziekte verergert zich langzaam. Er is nog geen genezing mogelijk.

Oorzaak van Parkinson

Er kunnen genetische afwijkingen en omgevingsfactoren een rol spelen bij Parkinson zoals:

  • Virussen
  • Bacteriën
  • Giftige stoffen
  • Zware metalen

Vormen van Parkinson

Er zijn een aantal mogelijke vormen van Parkinson:

  • Post-encefalitisch Parkinsonsyndroom, dat kan optreden na een hersenontsteking
  • Parkinsonsyndroom door vergiftiging door bijvoorbeeld zware metalen
  • Vasculair Parkinsonisme door diabetes
  • Parkinsonisme als bijwerking van medicijnen
  • Dementie met Lewy-bodies met hallucinaties
  • Erfelijke Parkinson
  • Jeveniele Parkinson onder de 20 jaar

De echte ziekte van Parkinson  (idiopathisch parkinsonisme)  uit zich bij iedere patiënt anders. Het woord ‘idiopathisch’ is een medische term voor ‘van onbekende oorzaak’.

Verschil Parkinson en Parkinsonisme

Bij de ziekte van Parkinson raken de zenuwcellen die dopamine maken beschadigd. Er ontstaat een tekort aan dopamine.

Bij Parkinsonisme (Parkinsonsyndroom) zijn het meestal juist de zenuwcellen die dopamine ontvangen die beschadigd raken en niet of nauwelijks meer reageren op dopamine. Parkinsonisme of Parkinsonsyndroom is een verzamelnaam voor aandoeningen die lijken op Parkinson.

Beide situaties zijn van invloed op het bewegen.
Stadia van Parkinson

Hoewel de symptomen mild of ernstig kunnen zijn, vaak of niet vaak voorkomen, heeft de ziekte van Parkinson 5 verschillende stadia. Elke fase kan een andere doorlooptijd hebben. 

Fase 1 Enkelzijdige (unilaterale) fase

De symptomen bevinden zich aan één zijde van het lichaam.
Fase 2 Dubbelzijdige (bilaterale) fase

De symptomen bevinden zich aan beide zijden van het lichaam.
Fase 3 Evenwichtsfase

Er treden evenwichtsproblemen op, maar je kunt nog zelfstandig functioneren.
Fase 4 Afhankelijkheidsfase

Je hebt dagelijks hulp nodig om te functioneren.
Fase 5 Invaliderende fase

Je ben volledig zorgbehoevend.

Parkinsonmonitor

De Parkinson Monitor is in samenwerking met UCB Pharma B.V. ontwikkeld om (problemen bij) het dagelijks functioneren in kaart te brengen. Je kunt binnen acht categorieën aangeven waarvan je last hebt en hoeveel last je hiervan hebt. Het doel van de Monitor is om een algemeen beeld te schetsen van welke klachten je het meest last heeft en waar dus het accent van de behandeling moet liggen. De Monitor is niet bedoeld om (de ernst van) alle klachten in kaart te brengen.

Zie ook de website: Parkinsonmonitor

Mantelzorger en Parkinson

Als je naaste Parkinson heeft, verandert dat niet alleen het leven van de ander maar ook jouw leven. Niet alleen ga je meer voor de ander zorgen, ook doe je minder vaak leuke dingen samen. Het is samen zoeken naar een nieuwe balans in jullie relatie. Doordat de symptomen van de ziekte van Parkinson langzaam toenemen, ga je ongemerkt steeds meer zorgen. Deze ziekte heeft invloed op jou als mantelzorger, ook al merk je dat in het begin nog niet zo op. Eerst gaat het vaak om praktische zaken zoals het regelen van het halfjaarlijkse bezoek aan de neuroloog of het vinden van geschikte fysiotherapei. Na een aantal jaren komen er zorgtaken bij die je als zwaar ervaart. Al deze veranderingen, veranderen ook jouw relatie met degene waarvoor je zorgt. Het wordt een relatie van patiënt en mantelzorger. 

Tips voor omgaan met iemand met Parkinson

Kennis over de ziekte zorgt voor meer begrip, zodat je de juiste beslissingen kunt nemen. Hierbij een aantal tips voor het omgaan met iemand met de ziekte van Parkinson. 

  1. Neem de tijd. 

Parkinson veroorzaakt traagheid in bewegen, denken, handelen en communicatie. Onder tijdsdruk en stress verergert dit. Het is daarom belangrijk om rust uit te stralen, kalm aan te doen, uitgebreid de tijd te nemen, de ander niet op te jagen, rustig te praten en het antwoord van de ander af te wachten.

  1. Pas de omgeving aan.

Om vallen en struikelen in huis te voorkomen, is het goed om te zorgen dat er zo weinig mogelijk hindernissen zijn in en om huis. Houd de doorgangen vrij. Ga op onderzoek uit naar handige hulpmiddelen. Er is veel beschikbaar om de veiligheid te vergroten bij de dagelijkse handelingen in de badkamer, bij het aankleden, eten en drinken en voor in de auto. Een ergotherapeut kan adviseren over het gebruik van hulpmiddelen.

  1. Eén ding tegelijk.

Dagelijkse bewegingen en handelingen, zoals lopen en spreken, zijn bij Parkinson niet meer vanzelfsprekend. Het vraagt enorme concentratie. Geef daarom geen dubbele opdrachten, maar doe steeds één ding of handeling tegelijk. Voorkom afleidende prikkels, zoals televisie en radio. Ga pas in gesprek als de vorige handeling is afgerond.

  1. Vraag naar emotie en gevoel.

Parkinson vermindert de gezichtsuitdrukking. Hierdoor is het moeilijker om de emoties van de ander te lezen. Dit betekent niet dat iemand met Parkinson geen emoties heeft. Het is belangrijk om te vragen hoe de ander zich voelt.

  1. Ken de persoonlijke ‘cueing-strategie’

Cueing-strategie zijn visuele (zien) of auditieve (geluid) signalen die iemand met Parkinson kunnen helpen om zich goed te concentreren bij het doen van een handeling. Door Parkinson blokkeert een beweging, waardoor het lijkt of iemand bevriest. Iemand met Parkinson gebruikt signalen om uit deze bevriesreactie te komen. Zo’n signaal zorgt voor concentratie om een handeling uit te voeren. Signalen zijn bijvoorbeeld: tikken, tellen of lijnen op de vloer. Als mantelzorger kan het helpen om te weten welke persoonlijke ‘cueing-strategie’ je naaste gebruikt.

  1. Neem de ander altijd serieus.

Parkinson heeft veel invloed op lichaamsfuncties, waardoor de ziekteverschijnselen voor iedereen anders kan zijn. Iemand kan een verhoogde aandrang hebben om te plassen of heeft last van verstopping. Ook komen depressieve gevoelens, pijn en vermoeidheid voor. Neem daarom deze klachten en signalen serieus.

  1. Blijf op de hoogte.

Parkinson heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven. Het helpt als je als mantelzorger meer over de ziekte weet. Neem contact op met de patiëntenvereniging of met bijvoorbeeld het Parkinsonfonds of Parkinson-vereniging. 

Hulpmiddelen

Er zijn een aantal handige hulpmiddelen voor als de ziekte zich verergert. De middelen kunnen ondersteunen bij de dagelijkse activiteiten, comfort bieden en helpen om zo lang mogelijk activiteiten zelfstandig te kunnen blijven ondernemen. Een overzicht van deze hulpmiddelen vind je bijvoorbeeld op de website www.thuisleefgids.nl of je kunt terecht bij een Icare Medipoint winkel voor zorg- en welzijnsproducten. Ook biedt Zorg Totaal (www.zorgtotaalwinkel.nl), Frankeneng 14, 6716 AA Ede, hulpmiddelen aan. 

1) Hulpmiddelen bij het lopen

Voor iemand met Parkinson breekt er een tijd aan waarin lopen minder makkelijk gaat. Om toch zo lang mogelijk actief en mobiel te blijven, zijn er verschillende hulpmiddelen beschikbaar die ondersteuning geven bij het lopen. Denk bijvoorbeeld aan een zitstok, een handige wandelstok met een zitje waarop je even kunt zitten om uit te rusten, krukken of een rollator. Er zijn verschillende soorten loopframes en looprekken om voor binnenshuis om veilig te kunnen lopen. Daarnaast zijn er drempelhulpen en rijplaten die je zelfredzaamheid verhogen. Deze hulpmiddelen geven je naast  zelfstandigheid en een veilig gevoel je een prettig gevoel omdat je voor jezelf kunt zorgen. 

2) Bestek en servies

Als het lastig is om zelfstandig te eten,  zijn er hulpmiddelen die je helpen zodat bijvoorbeeld makkelijker op het bord blijven liggen of dat het eten langer warm blijft. Zo zijn er borden met: speciale randen, vakindeling, antislip, warmhoud-functie of onderscheidende kleuren. Het doel is dat het eten makkelijk blijft liggen. Er zijn verschillende soorten bestek met speciaal gevormde grepen om makkelijker te kunnen gebruiken. Voor het drinken van zowel warme als koude dranken zijn er bekers met een handige deksel die lekken tegengaan. Een tuitbeker of beker met een speciaal of dubbel oor kan je helpen om zelfstandig te blijven drinken. 

3) Personenalarmering

Een personenalarmering kan je meer zekerheid en een veilig gevoel geven. Zo is er een alarmzender waarbij je met één druk op de knop direct spraakcontact hebt met de gekozen contactpersoon. Met een alarmhorloge kan je via een SOS-knop rechtstreeks gebeld worden met een vooraf ingevoerd telefoonnummer en er kan direct een gesprek worden gevoerd. Door een GPS-tracker is makkelijk te zien waar jij je bevindt. 

4) Hulpmiddelen bij het zitten en opstaan

Verhogers die je onder bedpoten plaatst, helpen je om makkelijker in en uit bed te komen. Verhogers onder stoelpoten helpen je op een stoel te gaan zitten en op te staan uit de stoel. Deze verhogers zijn in verschillende uitvoeringen verkrijgbaar. Een losse stoelveer is op veel stoelen of banken eenvoudig te plaatsen. Door een opstaande beweging te maken komt de veer in beweging en ondersteunt door zijn opwaartse beweging bij het opstaan. De stoelveer is ook in een elektrische versie verkrijgbaar waarmee de veer de zit- of stabeweging langzaam begeleidt.  Zo zijn er Sta-op-stoelen, Sta-op-hulpen en Zitkussens. Ook zijn er Anti-decubitus (tegen doorligplekken) vachten, Luchtringkussens en Zitkrukken, die je woongemak en zitgemak verhogen. Deze hulpmiddelen geven je hierdoor een prettiger en veiliger gevoel. 

5) Trapliften

Om zolang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen is het soms nodig een extra ondersteuning aan te brengen voor het traplopen. Naast extra trapleuningen is het mogelijk de Assistep te monteren op de muur langs de trap. De handgreep van de Assistep beweegt mee met de loopbeweging en geeft hiermee extra ondersteuning. Als traplopen echt niet meer kan, is het mogelijk een traplift te plaatsen die je door middel van een elektrisch aangedreven stoeltje veilig naar boven en beneden brengt. 

6) Bekers en Anti-lekbekers

Omdat drinken lastiger kan worden als je Parkinson hebt, zijn er daarom speciale bekers en anti-lekbekers die gemaakt zijn om gemakkelijker zelfstandig te drinken zonder te knoeien. Zo zijn er bijvoorbeeld bekers met extra grip of met handige deksel en tuit. Deze zorgen ervoor dat je rustig kunt drinken op je eigen tempo, zonder dat je drinken morst of lekt. 

Folders en boeken over Parkinson

Wil je meer weten over Parkinson? Stichting Mantelzorgtrefpunt.nl heeft de brochure Leven met Parkinson van de Hersenstichting en de brochure De ziekte van Parkinson van stichting ParinsonFonds. 

Bronvermelding: Amstelring.nl, Thuisleefgids.nl, Parkinsonliga.be, ParkinsonFonds.nl en Parkinson-vereniging.nl 

Noot: stichting Mantelzorgtrefpunt.nl heeft geprobeerd zo volledig mogelijk te zijn in haar informatie over de ziekte van Parkinson en de hulpmiddelen die er zijn. Mochten er zaken ontbreken, dan vernemen wij dat graag van jou. Geef deze wijzigingen door, dan kunnen wij dit in het artikel verwerken.  

© Mantelzorgtrefpunt.nl/Agnes Lagerweij