PRAAT OVER DE ZIEKTE EN JE MANTELZORGERVARINGEN
Ongeveer drie jaar is Ria mantelzorger. Na een val is haar man een maand in revalidatie gegaan. Daarna merkte zij dat hij steeds meer vergat. Toen is alles in een stroomversnelling terechtgekomen. Via de huisarts is er een geheugentest gedaan en daarna brachten zij een bezoek aan de geriater in het ziekenhuis. Haar man vond dit alles niet zo leuk. Hij vond dat er niets aan de hand was.
Ondernemend
Als het even kan is Ria bereid om iemand te helpen. Vooral als het gaat om haar familie en haar kinderen. Voor begrip en medeleven kun je bij haar terecht. Haar werkzame leven als ondernemer heeft haar veerkrachtig gemaakt. Zij zit niet gemakkelijk bij de pakken neer. “Is het niet linksom, dan ga je rechtsom. ”
Ontkennen
In het begin kon een buitenstaander niet zo gauw merken dat haar man ziek was. Een jaar later was het voor de geriater duidelijker om de diagnose dementie te stellen. Ria: “Hij kon de diagnose niet accepteren. De ziekte erkennen is en blijft moeilijk. Hij wil er nooit over praten. Als je over de ziekte praat, erken je de ziekte en kun je het een plekje geven. Dat maakt het gemakkelijker.” Soms vraagt hij haar in hun eigen huis of zij vanavond hier blijven of dat zij naar huis gaan. Aan haar blik ziet hij in een oogopslag dat dit geen goede opmerking is. Hij blijft de ziekte ontkennen, waardoor het onderwerp altijd beladen tussen hen in blijft staan. Hierdoor kan Ria in zijn bijzijn niet over zijn ziekte praten, maar ook niet over hoe het met haar als mantelzorger gaat. Zij voelt zich daarover niet beledigd. “Het is constant laveren. Daar moest ik eerst wel aan wennen, want het is soms best lastig. Vooral in deze coronatijd. Inmiddels heb ik geleerd het probleem te omzeilen of ik loop even weg om vrijuit te kunnen praten.”
Erkenning
“In de krant las ik stukjes over het Mantelzorgtrefpunt. Dat geldt ook voor mij dacht ik meteen. Naar zo’n bijeenkomst zou ik eens heen moeten gaan, ging er door mijn gedachten. Buurtzorg (thuiszorgorganisatie) gaf mij een briefje over het trefpunt, wat mij overhaalde om er eens heen te gaan. Het is fijn om bij het Mantelzorgtrefpunt met lotgenoten te praten en om aanwijzingen te krijgen. Professor Eric Scherder maakte kortgeleden een opmerking over de tegeltjeswijsheid ‘gedeelde smart is halve smart’. Zo voel ik het ook een beetje. Ik ervaar dat ik de last niet alleen hoef te dragen. Daardoor wordt het probleem minder en je legt je eigen bagage bloot. Je laat je kwetsbare kant als mantelzorger zien.“ De opeenstapeling van gebeurtenissen hebben Ria geleerd dat zij niet zo sterk is als zij altijd dacht. Gelukkig krijgt zij steun van haar dochter, familieleden, vriendin, bezoekers van het Mantelzorgtrefpunt en van Buurtzorg.
Time-out
Langzaam aan kwam zij op het tweede plan. Op de eerste plaats staat haar man. Dat vindt zij niet erg. Er zijn anderen die haar wel die aandacht geven en die begrip hebben voor haar situatie. Het was vooral ongemakkelijk om haar vrijheid beetje bij beetje kwijt te raken. Zoals de jaarlijkse vakanties met haar vriendin, waar zij altijd naar uitkeek. Ook raakte zij door dementie haar gesprekspartner kwijt, wat zij als een gemis ervaart. Er zijn periodes waarin zij een adempauze nodig heeft. Zoals wanneer haar man slecht slaapt en hallucinaties (waanideeën) heeft. Zij bereikt dan het punt voor een time-out en maakt dan gebruik van logeerzorg. Haar man gaat een paar dagen naar een verpleeghuis, zodat zij op adem kan komen en even kan ontspannen. “Ik word dan kribbig naar hem toe, maar kan daar niets aan doen. Achteraf voel ik mij rot over mijn korte lontje. Nu laat ik het gewoon gebeuren. Door de tijd heb ik geleerd geduldiger te zijn. Wat levert het mij op om me zo druk te maken? Geduldig zijn geeft mij meer rust. “ Iets wat Ria andere mantelzorgers meegeeft is openlijk te praten over de ziekte en over je mantelzorgervaringen. “Houdt het niet binnenskamers. Dat geldt ook voor de moeilijkheden die je tegenkomt.”
