Ruim veertig jaar geleden overleed mijn vader. Al gauw overkwam ons het zorgen voor onze moeder. Samen met mijn zus, usi Jos, en mijn man Jerry zorgden wij voor onze moeder. We hadden het destijds niet over mantelzorgen. Dat woord bestond toen nog niet. Het was als vanzelfsprekend om voor onze ouders te zorgen, in dit geval voor onze moeder. Mijn zus gaf alles op: haar baan, de liefde van haar leven, haar netwerk, haar sociale contacten en haar hobby. Zij stortte zich volledig op het zorgen. In het weekend losten mijn man en ik haar af, samen met onze twee dochters van toen 3. Jos kon zo op adem komen. Een korte tijd later waren wij ook doordeweeks bij onze moeder. Het werd voor mijn zus steeds zwaarder en ze ging er langzaam aan onderdoor. Toen zeiden we dat iemand overspannen was, nu zou ze een burn-out hebben. Ze had tot aan het overlijden van onze moeder fantastisch voor haar gezorgd. Onze oersterkte zus en onze steun en toeverlaat liet het daarna toe en viel om. Overspannen…. Niemand kon haar troosten, want ze wilde niet getroost worden. Ze krabbelde langzaam op. Vijf jaar na het overlijden van onze moeder koos ze voor zichzelf. Ze trouwde uiteindelijk met dé liefde van haar leven en verhuisde naar een ander deel van Brabant. 

Ruim zesentwintig jaar later overkwam haar het volgende noodlot. Haar man Ton en onze zwager overleed plotseling. Wat een verdriet. Geen afscheid kunnen nemen, niet meer saampjes een wijntje drinken, niet meer samen op vakantie, geen gesprekken meer over de kinderen, kleinkinderen en families, geen verjaardagen meer samen, geen cadeautjes meer, niet meer samen boodschappen doen, niet meer samen in de auto zitten….. nee NIKS MEER SAMEN doen of zijn. Ze had het loei zwaar. Wij reden doordeweeks naar haar toe en bleven vaak in het weekend slapen, ook al was dit niet hetzelfde als het samenzijn met de liefde van haar leven.

Een half jaar na het overlijden van onze zwager vertoonde mijn zus usi Jos, vreemd gedrag. We dachten aan het rouwproces, want het was nog zo kortgeleden dat haar man stierf. Zij kwam vrij plotseling alleen te staan. Samen met mijn zus brachten wij een bezoekje aan haar huisarts en hij bevestigde ons vermoeden….. het is nog zo kort …. Het verdriet, niet slapen, nauwelijks eten noch drinken, nergens zin in en energie voor hebben, dat is rouwen. Anderhalf jaar na het overlijden van mijn zwager ging het echt niet meer. De huisarts nam ons en mijn zus niet serieus. Hij deed niets met  onze zorgmeldingen.

Inmiddels raakte mijn zus haar huissleutels en haar portemonnee kwijt, dwaalde zij in de nacht door haar huis, had zij geen tijdsbesef meer, verwaarloosde zichzelf en was zij depressief. De diagnose stelden wij zelf, omdat wij nog steeds geen gehoor kregen bij haar huisarts. Mijn zus raakte gaandeweg zichzelf kwijt. “Ze zal toch geen ziekte van Alzheimer hebben”, dacht ik stiekem. Dit ziektebeeld was zo herkenbaar, want onze moeder had dat ook. Het verlossende advies kwam van de assistente van haar huisarts. Er werd een afspraak gemaakt bij de praktijkondersteuner van de huisarts (POH). Na twee gesprekken werden wij doorverwezen naar de geriater en deze verwees ons door naar de neuroloog. Wat voelde dat als een erkenning. Eindelijk nam iemand ons verhaal serieus, waardoor er een steen van mijn hart is gevallen. De diagnose van de beginnende ziekte van Alzheimer. Wat nu? Alles ging in de 6e versnelling. Voelen, rouwen en verdrietig zijn, daar was geen ruimte voor. We moesten in actie komen. Usi Jos kan niet meer alleen wonen, waardoor wij zorg moesten aanvragen, hulp in de huishouding hebben geregeld, op zoek zijn gegaan voor een goede  dagbesteding voor mijn zus en nog veel meer. De sociale kaart (overzicht van organisaties en instanties) kenden we niet.  Hiermee is voor mij de weg van mantelzorgen voor mijn zus, usi Jos, begonnen. 

Mantelzorgerprofiel

Samen met mijn man hebben wij ervaring met het zorgen voor mijn zus, met dementie. De eerste drie jaren waren intensief, want mijn zus woonde nog zelfstandig. Drie dagen in de week samen optrekken en  4 dagen ging mijn zus naar de dagbehandeling Lisidunahof in Leusden. Vijf avonden in de week samen een bakkie doen en tv kijken. Sinds februari 2019 woont mijn zus in Ede Wageningen. 

Mantelzorger zijn betekent

Mantelzorgen is geen keuze, het overkwam ons (opnieuw). Voor ons betekent het veel tijd doorbrengen met mijn zus, veel geregel, heel veel geduld opbrengen, bidden om wijsheid, wegcijferen van jezelf, 24 uur beschikbaar en bereikbaar zijn en blijven. 

Geleerd

Het allerbelangrijkste wat wij geleerd hebben is dat mijn zus oké is, de ziekte maakt het complex. De ziekte maakt dat ik ongeduldig ben, niet altijd begrijp wat er gebeurt, niet snel kan schakelen, vaak gefrustreerd ben, geen zelfvertrouwen heb, me afvraag of het wel goed is wat ik doe en of ik wel goed genoeg ben. Jerry is het tegenovergestelde. Hij heeft een engelengeduld. Is in staat snel te schakelen en hij heeft meer zelfvertrouwen. Inmiddels heb ik veel van hem geleerd, want het is maatwerk. Ook ik ben oké. 

Afgeleerd of niet meer doen:

Niet meer schuldig voelen om 2x per week op bezoek te komen in plaats van dagelijks. Ook zijn wij niet meer 24/7 bereikbaar of beschikbaar. Vaker nee zeggen is oké, nee is ook een antwoord. We hebben kwaliteitstijd (quality time) zodra we samen zijn. De volle aandacht krijgt mijn zus, omdat we energie hebben en niet afgebrand zijn. Mijn zus is OKĖ. Wij zijn OKĖ. Niet meer zelfredzaamheid maar samenredzaamheid.