In dit vervolgartikel over Parkinson lees je meer over de ziekte van Parkinson en de gevolgen daarvan voor de mantelzorger. Verder zijn er ontwikkelingen, zoals de bewegingsapp Stepwise, de onderzoeksresultaten waaruit blijkt dat er mogelijk een manier is gevonden om Parkinson af te remmen en dat Dans, beweging en muziek goed is bij Parkinson. Ook start er een nieuw theaterstuk Smelt. Hierin speelt operazanger Ernst Daniel Smid die Parkinson heeft.
DE ZIEKTE
De ziekte van Parkinson is een langzaam progressieve chronische hersenaandoening. De ziekte is nog niet te genezen. Parkinson openbaart zich vaak tussen het 50e en 60e levensjaar. maar de ziekte komt ook onder de 50 jaar voor. Bij Parkinson sterven zenuwcellen langzaam maar zeker af. Deze zenuwcellen produceren dopamine. Als er een tekort aan dopamine ontstaat geven hersenen verkeerde signalen af aan andere hersengebieden (sensorische en motorische functies en hogere functies als taal en bewustzijn). De automatische piloot hapert. Bij Parkinson krijg je moeite met:
Oppakken van kleine voorwerpen
- Maken van vloeiende en automatische bewegingen
- Trager worden van bewegingen, moeite met starten
- Houdings- en evenwichtsproblemen en soms vallen
- Stijfheid van de spieren
- Trillen (tremor) van handen, benen, kin of tong
- Cognitieve problemen, zoals besluiteloosheid en gebrek aan initiatief
- Andere klachten als slapeloosheid, verminderde reuk.
GEVOLGEN VOOR MANTELZORGERS
Het verloop van de ziekte verschilt per persoon. De symptomen verminderen door medicatie of een operatie aan de hersenen. Toch nemen de verschijnselen steeds meer toe en worden de beperkingen groter. Dit heeft gevolgen voor het leven van de persoon met Parkinson en voor de partner, familie en mantelzorgers.
- De relatie kan onder druk komen te staan
- Mantelzorgers krijgen te maken met uitbreiding van zorgtaken en organisatie van het leven van de Parkinson patiënt
- De persoonlijke vrijheid van de mantelzorger wordt beperkt
- De Parkinson patiënt kan een ander beeld van zijn of haar situatie hebben dan de mantelzorger
- Het wordt moeilijker om deel te nemen aan sociale activiteiten
- Het sociale netwerk wordt kleiner, waardoor het gevaar ontstaat dat patiënt en partner in een isolement terechtkomen
Het is belangrijk om met elkaar in gesprek te blijven.
ONDERZOEK AFREMMEN ZIEKTE PARKINSON
Dr. Ling Shan van het Nederlands Herseninstituut lijkt een manier te hebben gevonden om de ziekte van Parkinson af te remmen. Hij ontdekte dat door een blokkering van de stof histamine de verergering van Parkinson kan worden gestopt. Deze ontdekking geeft nieuwe aanknopingspunten om Parkinson af te remmen of te voorkomen.
THEATERSTUK SMELT OVER ZIEKTE VAN PARKINSON
Operazanger Ernst Daniel Smid is te zien in het theaterstuk Smelt over de ziekte van Parkinson. Drie jaar geleden kreeg Smid de diagnose van een levensbedreigende vorm van de ziekte van Parkinson. Dit aangrijpende verhaal is de inspiratie voor de voorstelling Smelt.
In Smelt worstelen twee acteurs met hun leven, hun identiteit en hun carrière. Roán ten Cate is 24 jaar en net afgestudeerd aan de toneelschool. Hij is vastbesloten om de wereld te veroveren. De ander is 67 jarige Ernst Daniel Smid, waarbij de wereld aan zijn voeten heeft gelegen. Met het verstrijken van de jaren is zijn glansrijke loopbaan als één van de grootste operazangers van Europa in het verval geraakt, net als zijn lichaam. Hij heeft de diagnose Parkinson gekregen. Samen bevinden zij zich in twee tegengestelde levensfases, de één vol hoop en goede moed, de ander
Website
Meer informatie over de het theaterstuk en de speellijst vind je op de website: https://www.pelgrimmaakt.nl/smelt
ONTWIKKELING STEPWISE APP
Regelmatig sporten is heel goed voor mensen met de ziekte van Parkinson. Toch is het moeilijk om bewegen voor een langere tijd vol te houden. Daarom kijken de onderzoekers van het project Stepwise of ze mensen met Parkinson meer kunnen laten bewegen (wandelen) met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon.
Website
Als je op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen die er zijn op het gebied van Parkinson, dan kun je via deze website op de hoogte blijven.
ParkinsonNEXT is een online platform waar mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners gemakkelijk meedoen aan onderzoeks- en innovatieprojecten. Parkinsonnext helpt onderzoekers en bedrijven met het vinden van deelnemers. Zo kunnen ze sneller onderzoek doen en voor een doorbraak zorgen in de behandeling van mensen met Parkinson.
DANS, BEWEGING EN MUZIEK GOED BIJ PARKINSON
In 2001 zijn dansers van de Mark Morris Dance Group samen met de Brooklyn Parkinson Group in New York gestart met het ontwikkelen van speciale danslessen voor mensen met Parkinson. Inmiddels is deze methodiek wereldwijd verspreid en verder ontwikkeld, óók in Nederland. Muziek speelt een belangrijke rol in de lessen en zorgt ervoor dat bewegingen gemakkelijker kunnen worden uitgevoerd.
Dans kan gezien worden als een alternatief voor regelmatige lichaamsbeweging of fysieke activiteit, en heeft interessante aanvullende componenten n.l. die van ritmische timing en sociaal bezig zijn met anderen. Studies ondersteunen de idee dat dansen en ritmisch bezig zijn positieve effecten hebben op symptomen. Zo is o.a. aangetoond dat sombere ideëen over de ernst van de ziekte afnemen en de motorische functies verbeteren.
De danslessen zijn zo gemaakt dat ze patiënten helpen langer en beter mobiel te blijven en dat ze hun eigen lichaam en mogelijkheden kunnen herontdekken. Door de combinatie van beweging en creativiteit worden de geest en het lijf gestimuleerd, waardoor patiënten beter in hun vel zouden komen te zitten.
Websites
Hieronder vind je een aantal websites over Parkinson en dansen.
www.fysiopraktijkveluwsepoort.nl
In de omgeving van Ede is dit een fysiopraktijk dat als specialisatie danstherapie aanbiedt. Dansen heeft een positief effect op houding en het hele beweegpatroon van mensen met Parkinson. Dansen als therapie heeft als doel de kwaliteit van leven te verbeteren door middel van dans. Bij verschillende aandoeningen, zoals Parkinson, reuma en MS, kan het contact met het lichaam verstoord worden.
Beweeg en dans verzorgt danslessen die speciaal ontwikkeld zijn voor mensen met de ziekte van
Parkinson en hun partners en/of mantelzorgers. Daarnaast zorgt het (samen met lotgenoten) dansen voor plezier, opnieuw leren vertrouwen op het eigen lichaam en dat wat men nog wél kan. Door regelmatig te dansen gaan mensen met Parkinson zich zowel lichamelijk als geestelijk, meer in balans voelen.
Meer Dan Dans verzorgt danslessen voor mensen met een motorische beperking ten gevolge van onder andere de ziekte van Parkinson en MS. Plezier in bewegen, samen met anderen, staat centraal. Vanwege de lockdown worden er op dit moment online lessen via ZOOM aangeboden op maandag- en vrijdagochtend!
ANDERE BELANGRIJKE WEBSITES
Hieronder een aantal interessante websites over Parkinson.
De Parkinson Op Maat-studie is een onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson. Door een grote groep mensen met Parkinson twee jaar lang te volgen, willen de onderzoekers nieuwe kennis opdoen en een basis leggen voor persoonsgerichte behandelingen.
Dit is hét online tv-programma voor en met mensen met Parkinson. Live vanuit de studio praten presentatrice Marlies van Nimwegen of presentator Marten Munneke met een ervaringsdeskundige, expert zorgverlener en Parkinsonneuroloog, over alle belangrijke onderwerpen waarmee mensen met Parkinson te maken krijgen. De gasten delen hun kennis en ervaringen over het thema van die maand.
www.zorgvoorparkinson.nl/ziekenhuis/radboudumc/
Het expertisecentrum heeft als belangrijke kerntaak om mensen met parkinson te begeleiden. Het team van het expertisecentrum bestaat uit neurologen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, poli-assistenten, psychiatrisch verpleegkundige, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, maatschappelijk werker, seksuoloog, psycholoog, psychiater, revalidatiearts, klinisch arbeidsgeneeskundige en diëtist.
Noot: stichting Mantelzorgtrefpunt.nl heeft geprobeerd zo volledig mogelijk te zijn in haar informatie over de ziekte van Parkinson. Mochten er zaken ontbreken, dan vernemen wij dat graag van jou. Geef deze wijzigingen door, dan kunnen wij dit in het artikel verwerken.
© Mantelzorgtrefpunt.nl/Agnes Lagerweij
